La Historia de Beto

julio 31, 2007

Bueno Hoy les entrego un mail que me paso Beto, un nuevo cybernauta…. =D El y yo nos parecemos mucho ya que estamos en este baile desde chicos… asique aca les paso lo que me escribio contandonos un poco su historia.-

Estoy on-line hasta las 12 hs. hoy porque los martes, jueves y sábado me dializo en el Sanatorio “La Entrerriana” de la ciudad de Paraná, provincia de Entre Ríos. El resto de los dias hasta las 14:00 o 15:00 hs.

El centro en que me dializo pertenece a Fresenius Medical Care, una de las mayores empresas en el mundo que producen insumos y maquinarias para diálisis.

Me trasplanté por primera vez el 16 de Julio de 1.988. El riñón me lo dió mi hermano. El 17 de diciembre de 2002 volví a ingresar a diálisis.

Tuve una gran cantidad de accesos vasculares y actualmente me dializan a través de una prótesis en el antebrazo izquierdo.

El pasado año, más precisamente el 11 de noviembre tuve otro trasplante que no funcionó. Estuve realmente grave y pude zafar gracias a Dios.

Estoy casado, tengo dos hijas y una mujer que me da apoyo en todo sentido.

No soy un paciente problemático y conllevo esto de la mejor manera posible. Lo mejor de haber estado enfermos desde chicos es que crecimos con esa enfermedad y nos hemos mentalizado de la misma ya hace tiempo.

Debe ser realmente duro de que un día para otro te digan que debes hacerte diálisis, luego de vivir una vida normal y sin problemas de ningún tipo. Eso sí es una situación traumática porque de repente debes absorber muchas cosas que nosotros tuvimos años para absorber lo mismo.

Otra ventaaja es la posibilidad de dar pelea que te da esta enfermedad. Recuerdo a mi suegro, un gran hombre que de un día para otro le detectaron cáncer de pulmón con metástasis cerebral. El quería seguir haciendo cosas y seguia planificando su incierto futuro. Duró desde el momento del diagnóstico 2 meses y 14 dias.

Por eso si bien es una enfermedad molesta como toda enfermedad, ahora y gracias a la diálisis podemos seguir viviendo.

El hijo de Enzo Ferrari murió de complicaciones renales. Si en esa época hubiera existido la diálisis como ahora, una persona hubiera disfrutado de una beneplácita vida, pero las circunstancias no se dieron así.

Como verás tenemos mucha suerte de vivir en esta época.

Como te decia la revista se llamaba “Entre Todos” y era una publicación que hasta hace un año y medio lo haciamos custrimestralmente.

Lo que sucedió es que se fue primero la sicóloga, luego la nutricionista (que era la impulsora de la revista) y por último la asistente social. Fue por casualidad que se fueron, no porque hayan tenido algún problema con la empresa.

Las que vinieron no tienen la participación y el compromiso con el paciente como las personas que se fueron. Son mucho más jóvenes y no están muy interesadas en tener un compromiso equivalente.

Te sigo contando sobre mí, trabajo en el Gobierno de Entre Ríos como administrador de Sistemas, en la Dirección General de Informática, hace ya 20 años trabajo aquí.

Luego en mis ratos libres atiendo a algunas empresas en soporte técnico y demás.

Entre otras cosas adminsitro el sitio web y correo electrónico del Gobierno de Entre Ríos (www.entrerios.gov.ar).

Casi todo está hosteado en Linux y funciona desde hace unos años.

Me gusta la lectura, estoy en varias lista de intercambios de libros digitales, la tecnología, temas de salud, relacionado con la diálisis, etc.

Voy a buscar el material que tengo que tener guardado por ahi (en mi casa).

Saludos y seguimos en contacto.

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Recibir un Riñon de tu madre…

junio 6, 2007

Sale una noticia el el diario digital hoy.es sobre una madre que hace 24 años espera poder donarle un riñon a su hijo. ( Aquí ) Pese a la noticia, que seguramente existe mas de un ejemplo de gente que pasa por lo mismo me gustaría recalcar las palabras del que recibiría el órgano….

-¿Y usted apoya que su madre le done el riñón?

-Felipe: Yo no estoy muy convencido, porque es mi madre, y porque además pienso en mi hermano y mi padre. Es muy fuerte tener a dos familiares en un quirófano.

Es una sensación que me resulta conocida, ya que cuando me estaban sometiendo a los análisis de compatibilidad, pensaba exactamente lo mismo. Luego paso que tenemos distinta sangre así que esta mas que descartada, y mi viejo tiene problemas de presion así que tampoco. Luego felipe responde “Que me transplanten un riñón de un cadáver y quitarme de la diálisis, entraría con más convicción en el quirófano. ” a la pregunta ” que esperas?”.

Obviamente si hubiese existido la posibilidad de recibir un riñon de parte de mi vieja, no cabe la menor duda que hubiese aceptado, pero la sensacion esta.

Saludos

Juan


Que es una Fistula….

junio 6, 2007

Les voy a contar como fue que me cayó la ficha (darme cuenta para los no porteños) sobre que tenia que empezar a hacerme diálisis. Fui a una consulta normal a mi nefrólogo y luego del chequeo de rutina, me pregunto si tenia una fístula, lo que??? pregunte yo, no tenia idea de que se trataba.-

Ahí me explico lo que era, la unión de una vena con una arteria, para lograr el engrose y fortalecimiento de la vena, y que ahí era donde se iba a conectar el dializador. Bueno hasta ahí todo bien, con los conceptos médicos.

En cuanto llegue a casa, lo primero que hice fue consultar con Internet, y ver que era lo que me iban a hacer en el brazo, y conseguí cosas como estas….

Diagrama de Fistula

Ni les quiero contar las imágenes reales que conseguí, una mas catastrófica que la otra. Ahora para los que tengan la misma dudas que yo les voy a presentar a Mi fístula…

Fistula

Nada fuera de lo común… lo divertido esta que vibra tooodo el tiempo, como un teléfono celular, y lo otro es que hace ruido.. (link archivo mp3).-

Bueno Saludos y nos estamos escribiendo..

Juan

http://www.mediamax.com/caminoadialisis/Hosted/fistula.mp3


La Dieta , la Calidad de Vida, y el Software

junio 5, 2007

Hace unos meses que ando con algo metido en la cabeza, no se si les comente, pero soy un informático, esa característica en una persona que adora y vive para la tecnología. Con esto aclarado paso a comentarles lo que se me metio en la cabeza.-

Leyendo los post de mi blog-compadre, Nutricion para pacientes Renales , Taller de Cocina , y otros post sobre la dieta, se me ocurrió buscar algún software para el seguimiento de la dieta de los pacientes renales, y sobre todo los que están en diálisis. He aquí mi sorpresa al no encontrar nada como la gente, ningún programa para PDA o Teléfono, para el seguimiento y luego el análisis del mismo por el nefrólogo y/o técnico de diálisis.-

Yo realmente no se si este seguimiento mejoraría la calidad de vida, pero creo que podría ser una gran ayuda, se los diré cuando empiece el tratamiento. Así que me gustaría saber que piensan los que si están en tratamiento, y si les resultaría útil. Se aceptan sugerencias.

Saludos

Juan


Quien Soy, a donde voy….

junio 1, 2007

La primer pregunta ya saben la respuesta, si no es así, entren aquí. Este es mi primer blog, así que van a tener que saber disculpar.

Creo que es mas que importante para alguien que esta pasando por esto, o va a pasar, poder comunicarse, poder contar lo que le pasa y lo que siente. Yo en lo personal soy extremadamente cerrado y me cuesta horrores poder comunicarme, por eso la idea de este blog. También me gusta la idea de poder brindar un lugar donde gente que este pasando lo mismo pueda expresarse y contar lo que le pasa, y a su vez encontrar un hombro amigo.-

En este primer post, también quiero saludar a un compañero cybernauta, Alejandro ( autor de diario de diálisis ) quien siempre esta para contestar los comentarios y esas cosas.-

Sin mas doy por inaugurado este BlOg.