Los médicos no siempre escuchan a los pacientes.

agosto 2, 2007

Aqui les dejo otro mail de Beto, ingurando la nueva Categoria Historias Prestadas donde cualquiea puede mandarme algo para postear.-

Saludos.

Esto me sucedió el día después que reingresé a diálisis.

El día lunes 16 de diciembre luego de estar trasplantado por casi 14 años y medio y a 5 años de detectarme un rechazo crónico ingreso nuevamente en diálisis.

Me colocaron un cateter porque la caida de la función renal fue abrupta y no hubo tiempo siquiera de hacerme una fístula.

Habia sacado turno para realizarme dicha operación, pero era para mediados de enero. En parte se extendió por el tema de las fiestas.

Pero justo se precipitó todo en poco tiempo.

Llegué a diálisis en silla de ruedas. Me habian inyectado Reliveran (Metoclopramida clorhidrato) para frenar los vómitos de sangre, ya que mi organismo estaba saturado en urea.

Hacia ya unos dias no comia, dormia mucho y no tenia hambre y vomitaba desde hacia dos. Salí del quirófano, llegué a la sala y me hicieron dos horas de diálisis.

¡Al terminar la diálisis me sentía como un león!. ¡Tenía hambre y podía caminar!.

Llegué muy animado y con hambre a la habitación. Mi esposa no podía creer el cambio. ¡Yo tampoco!

Me volvieron a inyectar Reliveran y dormí casi toda la noche (me molestaba un poco el catéter).

Al otro día volví a diálisis. En silla de ruedas, porque estaba aún un poco débil, pero pude pararme y caminar en la sala.

Me hicieron tres horas de diálisis. Salí mucho mejor.

Cuando llegue me volvieron a inyectar Reliveran. Yo ya no vomitaba desde antes de la diálisis del día anterior.

A los 5 minutos empecé a sentir la “lengua dormida” no podia hablar bien. Comencé a empeorar. Cada vez peor.

Mi cabeza comenzó a moverse sola. Igual que mi carretilla. Apretaba los dientes bien fuertes y me dolia, pero yo no podia controlar nada de eso. Era algo irreal que me sucedia.

Los médicos vinieron a verme y dijeron que era una reacción extrapiramidalítica. Yo les dije que podia ser el Reliveran, pero me dijeron que no creia que podia ser eso. Después me enteré que no sabia que me pasaba y por primera vez se enfrentaban a esto.

No contento con esto le pedi a mi hermana que me comprara Reliveran que queria ver el prospecto.

Mi hermana así lo hizo y era tal cual lo que yo creia: El Reliveran entre sus efectos secundarios puede producir reacción extrapiramidal. La solución era inyectar difenhidramina (lo que se conoce comercialmente como Benadryl). Les pregunté a los médicos si me podian inyectar eso y adjunté el prospecto a mi reclamo y mi esposa se los llevó. Los médicos asintieron a mi pedido.

Me inyectaron con Benadryl y tuve una mejoría de la reacción pero no demasiada. Luego de un rato el efecto se fue como vino.

La carretilla y las muelas me dolieron hasta el día siguiente porque la reacción me hacia apretar muy fuerte la boca. yo corria mi lengua (afortundamente lo podia hacer) para que mis dientes no la apretaran.

Como experiencia fue interesante porque experimenté sensaciones de movimientos que no podia controlar. Fue todo muy extraño.

Pero si los médicos hubieran escuchado lo que yo decia (y que por otra parte resultaba muy lógico) la reacción quizás hubiera durado menos o al menos no habria pasado el mal momento que pasé que no sabía lo que me estaba sucediendo.

La incertidumbre fue muy fea porque yo pensé que iba a quedar así para siempre.

Es importante que los médicos atiendan los reclamos de sus pacientes. Ha habido una clara evolución respecto de las necesidades de los pacientes. Hoy los pacientes se informan y tratan de conducir su enfermedad tanto como el médico.

Si bien no somos médicos, tampocos somos aquellos pacientes pasivos de otrora época que salian convencidos de lo que decía el médico. Hoy la situación ha cambiado. Salimos convencidos, pero queremos “cruzar” la información. Internet ofrece una gran ayuda (siempre y cuando sea información fiable), podemos ampliar nuestros horizontes de conocimientos.

La credibilidad del médico al paciente debe correspoderse en forma inversa.

Saludos

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La Historia de Beto

julio 31, 2007

Bueno Hoy les entrego un mail que me paso Beto, un nuevo cybernauta…. =D El y yo nos parecemos mucho ya que estamos en este baile desde chicos… asique aca les paso lo que me escribio contandonos un poco su historia.-

Estoy on-line hasta las 12 hs. hoy porque los martes, jueves y sábado me dializo en el Sanatorio “La Entrerriana” de la ciudad de Paraná, provincia de Entre Ríos. El resto de los dias hasta las 14:00 o 15:00 hs.

El centro en que me dializo pertenece a Fresenius Medical Care, una de las mayores empresas en el mundo que producen insumos y maquinarias para diálisis.

Me trasplanté por primera vez el 16 de Julio de 1.988. El riñón me lo dió mi hermano. El 17 de diciembre de 2002 volví a ingresar a diálisis.

Tuve una gran cantidad de accesos vasculares y actualmente me dializan a través de una prótesis en el antebrazo izquierdo.

El pasado año, más precisamente el 11 de noviembre tuve otro trasplante que no funcionó. Estuve realmente grave y pude zafar gracias a Dios.

Estoy casado, tengo dos hijas y una mujer que me da apoyo en todo sentido.

No soy un paciente problemático y conllevo esto de la mejor manera posible. Lo mejor de haber estado enfermos desde chicos es que crecimos con esa enfermedad y nos hemos mentalizado de la misma ya hace tiempo.

Debe ser realmente duro de que un día para otro te digan que debes hacerte diálisis, luego de vivir una vida normal y sin problemas de ningún tipo. Eso sí es una situación traumática porque de repente debes absorber muchas cosas que nosotros tuvimos años para absorber lo mismo.

Otra ventaaja es la posibilidad de dar pelea que te da esta enfermedad. Recuerdo a mi suegro, un gran hombre que de un día para otro le detectaron cáncer de pulmón con metástasis cerebral. El quería seguir haciendo cosas y seguia planificando su incierto futuro. Duró desde el momento del diagnóstico 2 meses y 14 dias.

Por eso si bien es una enfermedad molesta como toda enfermedad, ahora y gracias a la diálisis podemos seguir viviendo.

El hijo de Enzo Ferrari murió de complicaciones renales. Si en esa época hubiera existido la diálisis como ahora, una persona hubiera disfrutado de una beneplácita vida, pero las circunstancias no se dieron así.

Como verás tenemos mucha suerte de vivir en esta época.

Como te decia la revista se llamaba “Entre Todos” y era una publicación que hasta hace un año y medio lo haciamos custrimestralmente.

Lo que sucedió es que se fue primero la sicóloga, luego la nutricionista (que era la impulsora de la revista) y por último la asistente social. Fue por casualidad que se fueron, no porque hayan tenido algún problema con la empresa.

Las que vinieron no tienen la participación y el compromiso con el paciente como las personas que se fueron. Son mucho más jóvenes y no están muy interesadas en tener un compromiso equivalente.

Te sigo contando sobre mí, trabajo en el Gobierno de Entre Ríos como administrador de Sistemas, en la Dirección General de Informática, hace ya 20 años trabajo aquí.

Luego en mis ratos libres atiendo a algunas empresas en soporte técnico y demás.

Entre otras cosas adminsitro el sitio web y correo electrónico del Gobierno de Entre Ríos (www.entrerios.gov.ar).

Casi todo está hosteado en Linux y funciona desde hace unos años.

Me gusta la lectura, estoy en varias lista de intercambios de libros digitales, la tecnología, temas de salud, relacionado con la diálisis, etc.

Voy a buscar el material que tengo que tener guardado por ahi (en mi casa).

Saludos y seguimos en contacto.